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내 걸음은 아직도 서툴고 흔들린다. 아들아이는 수술로 고칠 수 없느냐고 걱정스레 묻지만, 안타깝게도 어떤 수술로도 완벽하게 치료할 수 없는 ‘뇌성마비’다.
“엄마는 장애가 있지만 다른 엄마들하고 똑같이 너희를 사랑해. 그리고 열심히 공부해서 박사도 됐고, 대학에서 학생들을 가르치는 교수도 됐잖아.”
아이는 내 대답이 만족스러운지 함박웃음을 지으며 엄지손가락을 추켜올린다.

참 괜찮은 사람, 정유선

우리가 일반적으로 사람을 평가할 때, 혹은 누군가에게 추천할 때 할 수 있는 최고의 찬사가 무엇일까?
“그 사람 참 괜찮은 사람이야!”
그 말 한마디면 그의 됨됨이, 성격, 능력, 일, 인간관계, 과거, 현재, 미래 등을 단번에 짐작할 수 있다. ‘정유선 교수’, 그녀가 바로 그런 ‘참 괜찮은 사람’이다.
정유선 교수는 부모에게는 자랑스러운 딸, 형제들에게는 멋진 누이, 남편에게는 고마운 아내, 자녀들에게는 존경스러운 엄마, 스승에게는 보람을 느끼게 해준 학생, 제자들에게는 배우고 싶은 스승, 대학에서는 훌륭한 교수이자 학자, 친구들에게는 마음을 나누고 싶은 벗이다. 또한 꿈을 이루기 위해 그녀가 보여준 의지와 노력, 자신이 잘하는 분야가 무엇인지 발견하고 그것을 발전시켜 그 능력을 꼭 필요한 곳에 쓰고 있는 모습은 우리에게도 긍정과 희망의 에너지를 전해주기에 충분하다.
물론 누구나 이런 괜찮은 사람이 될 수 있다. 하지만 그녀가 이런 괜찮은 사람이 되기 위해선 상상도 못할 노력이 필요했기에 힘주어 ‘참 괜찮은 사람’이라는 찬사를 보내고 싶다.

모국어 발음도 어려운 뇌성마비 소녀가 미국에 건너가
조지 메이슨 대학 최고 교수가 되기까지의 가슴 뛰는 이야기

학창 시절 발표 한번 해보는 게 소원이었던 뇌성마비 장애인 정유선. 그녀는 현재 미국 조지 메이슨 대학에서 교수로 재직 중이다. 그것도 조지 메이슨 대학의 ‘최고 교수’이다. 2012년에 조지 메이슨 대학은 그녀의 교수법을 높이 평가해 ‘최고 교수상’을 수여했다.
보완대체 의사소통기기라는 컴퓨터 음성기기의 도움을 받아 강의를 하는 그녀는 강의를 위해 일주일 내내 홀로 리허설을 한다. 이 지루하고 반복적인 작업을 교수가 된 이후 단 한 번도 거르지 않은 것이 ‘최고 교수’라는 결과를 맺었다.

그녀가 강의 준비를 하는 데는 일반 교수들에 비해 몇 배로 시간과 노력을 투자해야 한다. 강의 준비에 얼마나 많은 시간과 노력을 투자하는지 아는 동료들은 “당신은 미친 짓을 하고 있어요”라고 찬사를 보낼 정도다.
그녀는 목소리 대신 스티븐 호킹 박사도 연설할 때 사용하는 보완대체 의사소통기기(Augmentative and Alternative Communication, AAC)라는 보조기기로 강의를 한다. 이 보조기기를 사용하기 위해서는 강의 때 자신이 해야 할 말을 미리 텍스트로 만들어놓고, 텍스트를 컴퓨터에 모두 입력시켜야 한다. 쉽게 말해서 강의 시간에 자신이 어떤 말을 할 것인가 시나리오 짜듯 미리 만들어놓는 것이다. 그런 다음 강의할 때 해야 할 말을 다 준비했는지, 컴퓨터에서 나오는 소리가 어떤 단어를 잘못 발음하지는 않는지, 철자가 틀린 건 없는지 점검하며 수업이 자연스럽게 진행될 수 있도록 수없이 리허설을 거듭해야 한다.

이 작업은 꽤 많은 시간이 걸리고 인내심이 필요한 과정이다. 특히 6시간 30분짜리 강의가 있는 날엔 그 많은 양의 스크립트를 미리 다 만들어놓고 할 말을 일일이 타이핑해서 문서로 저장해놓는다는 건 결코 쉬운 일이 아니다. 그러나 그녀는 보조공학에 대해 연구하고 강의하는 일이 자신과 같은 장애인이 겪고 있는 불편을 해소하는 데 조금이나마 도움을 주고 희망을 준다는 것에 보람을 느끼며 전혀 수고스럽지 않다고 생각한다. 특히, 자신이 직접 보완대체 의사소통기기를 사용하고 있기 때문에, 누구보다 장애인에게 보조기기가 얼마나 필요하고 편리한지를 잘 알고 있다. 그래서 더 많은 장애인들이 보조기기의 혜택을 누리기 바라는 마음으로 보조기기 보급에도 앞장서고 있다.

그녀의 삶은 지금까지 그렇게 긍정적이었다. 너무 힘들어 주저앉아 눈물을 흘리는 순간에도, 손 하나 까딱할 만큼의 힘도 남아 있지 않을 때에도 그녀는 절대 비관적이지 않았다. 세상은 스스로 긍정하고 믿는 만큼만 길을 터준다는 걸 경험으로 터득했기에 남들보다 조금 더 넘어져도 훌훌 털고 다시 일어섰다.

부족한 것 때문에 좌절하지 마라
잘하는 것을 더 잘하면 되니까

그녀의 아버지는 딸에게 늘 “교수가 돼라”고 했다. 제대로 걷지도 못하고 입 밖으로 말 한마디 내뱉기 힘들었던 그녀는 뜬구름보다 더 허황된 그 꿈을 좇아 한 발 한 발 내딛었다. 그 길에서 수많은 벽에 부딪쳤고 수도 없이 넘어졌다. 그때마다 누군가는 “너는 안 해도 돼”라고 배려 아닌 배려를 했고, 또 누군가는 “이건 네가 할 수 있는 일이 아니야”라고 비웃기도 했다. 하지만 단 한 번도 자신이 할 수 없다고 생각해본 적 없고, 부족한 것 때문에 좌절하기보다 잘하는 것을 더 잘하면 된다고 여기며 당당히 나아가 꿈을 이뤘다.

유학 시절 영어 한마디 입 밖으로 내지 못하는 유색인종 장애인을 누구도 따뜻한 시선으로 바라보지 않았지만 ‘그래, 걱정하지 말고 일단 노력해보자. 내가 말하는 거 빼고 못하는 게 어디 있겠어’라며 묵묵히 견뎌냈다. 그렇게 잠자고 씻고 먹는 시간까지 줄여가며 공부 시간을 늘리고, 책상 앞에서 죽기 아니면 까무러칠 각오로 매달려 석사도 따고 박사도 따고 교수도 된 그녀다.
이제 자신의 이름 앞에 ‘조지 메이슨 대학 최고 교수’라는 수식을 자랑스럽게 붙일 수 있는 그녀는 우리에게 “누구나 생각보다 뛰어나다, 자신을 과소평가하지 마라. 내가 해낼 수 있었다면 당신도 할 수 있다”고 말하며 긍정의 힘을 전하고 있다.

나를 응원해주는 당신들이 있기에
나는 더 괜찮은 사람이고 싶다

세상의 편견 속에서도 당당하게 앞으로 나아갈 수 있었던 것은 자신의 존재만으로도 행복해 하는 가족과 은사님들, 친구들이 한결같은 사랑과 응원을 보내주었기 때문이라며 그녀는 자신을 ‘운 좋은 사람, 인복 많은 사람’이라고 칭한다.
뇌성마비 장애를 가진 딸에게 교수가 되라며, “유선아, 네가 크면 멋진 집을 한 채 지어주마. 거기서 너는 장애인을 위해 좋은 일을 하거라. 아버지는 그 집의 수위를 할게”라고 격려해준 아버지. 딸이 뇌성마비 판정을 받은 후 자신의 꿈을 포기하고 딸을 위해 끊임없이 동화책을 읽어주며 꿈을 심어준 어머니(어머니 김희선 씨는 6,70년대 인기를 누렸던 이시스터즈 멤버다). 세상의 편견과 날선 시선 속에서도 그녀에게 장애 이상의 진가를 발견하고 곁을 지켜주는 남편. 수많은 노력을 통해 지금의 자리에 선 엄마를 자랑스러워하고 세상에서 엄마를 가장 아름답고 훌륭한 사람이라고 믿고 있는 아이들.

그녀는 돌아보면 세상이 노골적인 호기심과 동정, 혐오의 시선만 던진 것은 아니며, 힘들고 괴로울 때마다 자신은 혼자가 아니었다고 회고한다. 자신을 사랑하고 격려하는 이들과 함께할 수 있어서 어떤 역경이나 고난도 이겨내고 앞으로 나아갈 수 있었다고 말한다.
그래서 그녀는 힘들어하는 누군가에게 위로를 건네야 하는 순간이면 항상 주변을 돌아보라고 한다. 나보다 못한 사람을 찾아보라는 게 아니라, 나를 걱정해주고 사랑해주는 사람을 찾아보라는 의미다. 자신이 그랬던 것처럼 바깥세상에서 받은 상처를 치유해주는 마음의 반창고 같은 사람들, 누구에게나 그런 사람이 분명 있다는 것이다.
그들을 위해 그녀는 ‘참 괜찮은 사람’이 되고 싶어 한다.

“내가 생각하는 장애란 스스로 심리적 한계를 긋고
자신과의 싸움을 쉽게 포기해버리는 행위 그 자체다.”

이 책은 자신이 있어야 할 자리에서 자신이 해야 할 일을 해내기 위해 오늘도 정성 어린 한 걸음을 내딛는 ‘참 괜찮은 사람 정유선’과 그녀의 참 괜찮은 삶을 보여주고 있다. 조금만 힘들어도 포기하고 좌절하고 주위 여건을 핑계 삼는 우리에게, 매 순간 도전 아닌 순간이 없었으면서도 자신은 운 좋은 사람이며 인복 많은 사람이라며 주위 사람들과 여건에 오히려 감사하며 “누군가를 위해 더 좋은 사람이 되고 싶다. 앞으로 나아갈 이유는 충분하다”라고 말하는 그녀의 밝은 미소가 크게 다가온다.

목차

ㆍ1부ㆍ나는 행복을 향해 먼저 손 내밀었다
그만두고 싶은 순간, 딱 한 걸음만 더 - 조지 메이슨 대학 최고 교수가 되다 15
혼자 아파하지 않아도 된다 - 나는 운 좋은 사람 26
당신이 꼭 어떤 사람이 되어야만 사랑받는 건 아니다 - 엄마에게 난 ‘뻔순이’ 딸 32
내 안의 작은 목소리에 귀 기울여야 한다 - ‘하고 싶은 일을 하라’, 내 인생을 바꾼 한마디 40
당신 가까이에 든든한 지원군이 있다 - 넌 이상한 사람이 아니잖아 49
행복할 이유는 얼마든지 있다 - 생선 많이 먹으면 엄마 머리도 낫는 거야? 57
사랑과 믿음만으로 단단한 집을 지을 수 있다 - 아빠가 너희 집의 수위를 하마 66

ㆍ2부ㆍ나는 조금 더 넘어졌을 뿐이다
문이 하나 닫히면 또 다른 문이 열린다 - 엄마에게 되찾아드린 무대 77
1등이 아니라도 괜찮다, 포기하지만 않는다면 - 뒤에서 3등을 한 달리기 86
세상에 하찮은 일은 없다, 하찮게 보는 사람들이 있을 뿐 - 인간 탁자를 맡다 96
웃음은 세상을 밝히는 힘이 있다 - 한밤의 피아노 콘서트 105
운명에 등 돌리고 도망가지 마라 - 언제나 정면 돌파 116
편견이란 깨지라고 존재하는 것이다 - 내가 하는 일이 미친 짓이라고? 129
그래서 사랑이 아니라 그럼에도 불구하고 사랑이다 - 내 진가를 발견해준 고마운 사람 136

ㆍ3부ㆍ나는 참 괜찮은 사람이고 싶다
누군가를 위해 더 훌륭한 사람이 되고 싶다 - 첫아이, 기적을 만들다 149
할 수 없는 것보다 할 수 있는 것에 주목하자 - 내가 할 수 있는 것의 가치 159
성취감이란 고통과 시련 속에서 피어나는 꽃이다 - 나에게 도전은 여전히 현재 진행형 168
당연하고 케케묵은 진리, ‘간절히 원하면 이루어진다’ - 나는 정유선 교수입니다 179
삶의 모든 순간순간을 가치 있게 - 내 삶의 원동력, 강의 186
작은 위로도 큰 힘을 갖는다 - 엄마는 이제 괜찮아 197

ㆍ4부ㆍ나는 오늘도 한 걸음 더 나아간다
내가 꿈을 이루면 난 다시 누군가의 꿈이 된다 - 전 세계 학자들을 울린 45분간의 연설 209
아이들은 부모의 뒷모습을 보고 자란다 - 학부모 자원봉사에 나서다 216
세상에서 가장 멋진 일, 따뜻한 가슴을 가졌다는 것 - 장애인 주차장을 양보하다 227
다른 것이지 틀린 것이 아니다 - 다 함께 춤을 236
삶이 주는 상처에 무릎 꿇지 않는 것이 ‘용기’ - 장애인답게 나온 사진이 필요하다니… 243
내가 가는 길, 내가 가야 할 길 - 디딤돌이 되고 싶다 251
내 인생에서 무엇을 남길 수 있을까 - 보석 같은 아이들 260

ㆍ조지 메이슨 대학 최고 교수 정유선의 참 괜찮은 삶 266

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