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세상이 정한 속도에 맞추지 않아도 돼.
우리는 그저 행복하자!

미술치료사 엄마와, 느리지만 당당한 예비초등생 온유의 빛나는 분투기

미술치료사로 발달장애아들을 상담하고 지도하던 저자에게는 뇌전증 진단을 받은 딸 온유가 있다. 또래 아이들보다 발달이 조금씩 늦었던 온유. 뇌전증이 더딘 성장의 주요 원인이라고 믿었는데, 초등학교 입학 전에 받은 병원 검사에서 지적장애 중증이라는 진단을 받는다. 이 책은 온유가 뇌전증 진단을 받던 날로부터 장애 진단을 받을 때까지의 기록이다. 예측할 수도 마냥 낙관할 수도 없는 현실 속에서 최선을 다해 일상을 감당하는 모녀의 기록이기도 하다. 저자는, 온 가족이 서로를 더 사랑하고 온유의 진단 이전보다 오히려 현재를 기뻐하며 감사해 할 수 있는 힘이 온전히 온유로부터 온다는 것을 고백하고 있다. _ 출판사 서평

온유에게 내려진 ‘뇌전증’이란 병명은 참으로 낯설었습니다. 병원에서 처방된 오르필 시럽을 복용하며 발작은 호전되었지만, 더딘 발달을 위한 발달센터에서의 각종 치료수업은 3년 넘게 계속되었습니다. 언젠가 따라잡겠지 생각하며 담담하게 지내던 저는 다시 한 번 혼란에 빠졌습니다. 초등학교 입학을 앞두고 받은 발달검사에서 온유가 지적장애 중증진단을 받은 것입니다. 내 아이의 장애를 있는 그대로 받아들이기까지 힘들었던 지난 시간들을 되돌아보니 온유를 비장애아이로 만들기 위해 다그쳤던 노력들이 부끄러워집니다. 온유는 언제나 밝고 당당한 아이였는데 저는 부끄러운 엄마이자 말로만 치료사였습니다. _ 머리말 중.

책 속으로

¤아이가 잘 자고 있는지 가까이 가서 숨소리를 듣고 미세한 배의 오르내림을 말없이 지켜보던 때가 있었다. 내 몸이 충전되어서인지 어제의 지지고 볶고 고성이 오갔던 밤 기억은 말끔히 사라지고 세상모르고 자는 아이가 살아있음에 감사하다. ​모든 사람이 이 아침을 맞이하는 것은 아니다. 이 마음으로 하루를 감사히 살아야겠다._51쪽

¤선생님은 ‘나아졌다’는 표현 대신 ‘달라지지 않았냐’고 반문했다. 2년 전과 지금은 다르지 않냐고. 선생님은 오늘 우리 부부에게 다른 말씀을 아주 조심스럽고 따뜻하게 해주었다. ‘정말 온유가 달라지지 않아도 당신들의 노력이 헛되지 않다’는, 그러니 힘들지만 계속 애써 주라는 얘기로 들렸다._52쪽

¤죽음은 누구에게나 온다. 내 아이보다 하루가 아니라 몇 십 년을 더 살 수도 있고 대다수의 삶처럼 내가 먼저 죽을 수도 있다. 내 죽음을 아이의 죽음과 연결하여 말하고 싶지 않다. 내 아이는 이해하든 이해하지 못하든 무슨 짐일까. ‘나 때문에 내 부모가 내가 죽고 난 다음 날 죽고 싶다니.’ 내가 너 때문에 눈을 못 감겠다는 말과 뭐가 다른가. 난 나보다 온유가 좋아진 사회에서 더 오래 살기를 바란다. 때가 되어 천국에서 반갑게 만나기를 바란다. 언제까지 살지 모르겠지만 더 열심히 목소리 내며 살 거다._57쪽

¤내게 수업을 받으러 오던 부모와 아이들이 얼마나 많은 시간의 고민과 갈등을 겪고 어떤 어려운 과정을 거쳐 왔는지, 병원을 예약하고 진료를 받고 의사의 진단이 내려지기까지의 일 분 일 초의 가슴 졸이는 시간이 얼마나 길고 긴지, 내 아이가 아니었으며 절대 나는 몰랐으리라. 그럼에도 불구하고 내 아이에게만큼은 없었으면 좋을 일들…. 돈으로 절대 배울 수 없는 것을 내 자녀를 통해 배우고 느낀다. 그래서 그냥 감사하기로 했다._79쪽

¤우울증은 내 가까이 있고 우리 주변에 흔하다. 하지만 드러나지 않고 선뜻 밝히기도 쉽지 않다. 사회적 인식 때문에 숨기는 것이 온유에게 찾아온 뇌전증과 비슷하다._86쪽

¤엄마의 삶을 존경하고 존중한다. 하지만 난 그렇게 살기 싫었다. 여전히 누구의 남편, 누구의 엄마, 누구의 며느리, 누구의 딸이라는 존재로만 사는 것을 거부한다. 내 이름 석자로 살아가고 싶다. 엄마는 가끔 자신의 삶을 내게 강요한다. 내 시간을 갖기란 참 어렵지만 자투리 시간을 쪼개어 난 내 삶을 살기로 했다._106쪽

¤내일은 어린이집에서 온유의 생일잔치가 있는 날이다. 온유가 축하받는 자리이나 이 기회를 빌어 같은 반 친구들의 부모님들에게 편지를 준비했다. 선물을 포장하면서 들은 윤종신의 노래 <너에게 간다>의 멜로디가 너무 애절해서일까 갑자기 서글퍼서 울고 싶어진다. 나도 ‘죄송하다’고 하기 싫다. 나도 그냥 ‘생일파티 잘하고 와!’라고만 하고 싶다._135쪽

¤어릴 적부터 남에게 피해를 주면 안 된다고 훈련이 된 나는, 내 아이가 이미 타인에게 많은 피해를 주었다고 스스로 생각해서 온유와 같이 어울리는 아이들에게 늘 미안해하고 지나치게 고마워했다. 진유에게는 같이 어울려 함께 잘 살아가는 삶을 가르치면서 온유에게는 너는 어울릴 수 없으니 그들에게 피해 주지 말라며 기회도 주지 않고 격리시켜 온 것이다. 미안해 말라는 이웃의 그 조언을 듣고 그래서 눈물이 났다. 창피하면서 고마웠다._141쪽 

¤버스로는 너무 힘들어 주로 택시를 타고 이동하는데 일주일에 두세 번 왕복 택시를 타다보면 많은 기사들을 만난다. 말 안 걸어주시는 것이 제일 감사한데 주로 연령층이 있으신 분들이 운전을 하니 온유를 보고 이것저것 묻는다. 대강 대답하다가 내리지만 불편하다. 교회에서도, 주변 어른들도 마찬가지다._149쪽

¤평균에서 차이가 난다는 이유로 부당한 일에 희생 되거나 이웃들로부터 거부당하지 않도록 도와주고 싶다. 내일 또 방방 뛰는 온유를 쫒아다니며 가슴 쓸어내릴 순간들이 몇 번 일어나겠지만 건강히 뛸 수 있는 두 다리와 폐와 심장이 있음에 감사하기로 했다._157쪽

¤온유와 함께하는 날의 하루는 사소한 듯 평범한 일상 같은데,  나도 모르게 매일을 가시덤불 속에 들어갔다가 나온 기분이다. 온 몸이 가시에 긁히듯 마음에 작게 긁힌 자국들이 생긴다. 내성이 생길 만도 하지만 뜻대로 안 된다. 온유를 잘 모르는 낯선 사람들 앞에선 잔뜩 경계하고 방어태세를 갖추게 된다. 언제든 어느 순간이든 날 보호한다. 나도 모르게 덜 상처받기 위해 체득한 내 모습인 것 같다._164쪽 

¤남편과 집에 오면서 이런저런 이야기를 나눴다. “저 정도면 학교생활은 할 수 있지만 꼴찌를 하겠다”는 남편의 말은 지극히 현실적이었다. 등수를 매기지 않는 초등교육이지만 작은 쪽지시험과 단원평가로도 1등과 꼴찌를 스스로 정하는 것이 아이들 사이에 당연한 정서다. 그런 것보다 사람의 됨됨이를 중요시 여기는 담임선생님을 만나면 더 바랄 것이 없겠다._184쪽

¤온유는 어제 수료식을 했다. 머리 묶는 것을 싫어하는 온유의 바가지머리 스타일 때문에 매일 간편복만 입혀 보내다가 오랜만에 치마를 입혀 보냈다. 수료식에서 온유는 <하하호호 웃음상>을 받았다. 역시 온유선생님이다. 온유에게 너무 딱 맞는 상이어서 살포시 웃음이 지어졌다. 나는 운영위원회 엄마들과 졸업하는 아이들에게 줄 미니사탕꽃다발을 만들어 참석했는데, 일 년 동안 미술수업 해주어서 감사하다고 깜짝 감사상을 받았다._191쪽

¤온유의 검사 결과를 들었다. 만 2세 몇 개월의 지적장애. 지능 45정도. 예상은 했지만 심한 결과다. 이 정도까지 아닌데 언어가 평균을 다 깎아먹은 것 같다. 의사 선생님은 희망고문 주지 않으려고 그러는 것인지 매우 비관적으로 이야기했다. 눈시울이 붉어진 남편은 충격이 심한 것 같았다. 예상하고 있던 나도 납득이 안 되는 결과인데 남편이 이 결과를 받아들이기까지는 시간이 걸릴 듯했다.
온유는 진단명을 받지 않은 어제와 다름없이 오늘을 똑같이 살아가고 있다. 조금씩 성장하며…. 온유야, 네 뒤에 엄마가 있을게. 우리 천천히 가자._218-219쪽

¤남편도 돈의 노예가 되지 않으며, 첫째 진유도 소외되지 않고, 온유도 치료실 뺑뺑이 돌지 않고, 나도 나의 일을 하며 적당히, 천천히, 여유롭게 살기로 했다. 자연 방목한 닭의 유정란이 더 신선하고 그런 고기가 더 맛있고 건강하다는 것을 누구나가 안다. 당장 눈에 안 보여도 더 건강한 삶이란 것을. 불안함에 휘둘리지 않고 중심을 단단히 잡고 모두가 행복한 삶도 다르지 않으리라._223쪽

¤말로만 듣고, 글로만 본 장애 등급제 폐지 후 바뀐 시스템으로 받은 온유의 장애정도 결정서. ‘심한 장애’직접 받아보니 속 깊은 데서 분노가 생긴다. ​이런 느낌일 거라고는 상상도 못했는데 당혹스럽다. ‘심하다’와 ‘경하다’. 이 두 가지로 분류하는 이유는 뭘까. 왜 등급제에서 이 두 개로 나누는 것이 낫다고 생각했을까. 사람의 장애 정도를 경하고 심하다고 나누는 기준은 무엇일까. 무엇이 경한 것이고 무엇이 심한 것일까. 한낱 숫자일까? 사람이 매긴 점수일까?_236쪽 ​

¤드디어 온유의 복지카드를 찾아왔다. 카드 위에 찍혀 있는 ‘중증’이라는 인증을 보니 잊었던 감정이 되살아나 마구 요동친다. 국어사전에서 중증을 찾아봤다. ‘아주 위중한 병의 증세’라고 나와 있다. 온유가 그리 위중한가. 크면서 점점 위중해지나? 알 방법은 시간밖에 없으니 일단 패스._250쪽

¤몇 달 전에 같은 동영상을 볼 때까지만 해도 ‘온유는 걷는 게 참 더디었지. 다리에 이상이 있는 게 아닌가 엄청 걱정했는데’라고 남편과 나눴었는데…. 오늘 보니 온유는 확연하게 비장애인 아이들과 달랐다. 발음도 움직임도. 왜 몇 달 전까지는 보이지 않았을까…. 동료 치료사들, 언어치료사 동생은 다 보였을 테고 다 알았을 텐데….
잘 모르겠다는, ‘언어 때문에 너무 낮게 나온 것 같다’는 내 말을 듣고 참 안타깝게 생각했겠다 싶었다. ​지금 보니 보인다. 객관적으로 보인다. 내 아이가 아니었으면 이때도 알았을까._293쪽

¤온유는 느리지만 아주 조금씩 성장 중이다. 달팽이처럼 눈에 보이지 않는 속도로 이동하지만 끊임없이 전진 중이다. ‘아이들은 늦든 안 늦든 계단식으로 훅훅 자란다. 온유는 그 한 발 올라갈 계단을 만나기까지의 평지가 좀 길 뿐이다.’_296쪽

출판사 서평

‘빛은 상처 난 곳으로부터 들어온다 ’
사실 전체 계단의 숫자를 알고 있는 사람은 그리 많지 않다. 우리는 그저 첫 번째 계단을 내딛는 수밖에 없다. 잠깐씩 계단참에서 쉬어갈 수 있을 뿐이다. 어쩌면 특별히 운이 좋은 극소수를 제외하면, 고통의 크기는 모두 다르겠지만 누구에게나 삶은 그러한 것인지도 모르겠다.
포기하지 않는다면 그리고 늘 깨어 있다면, 남다른 아이를 키우는 부모는 그 아이를 통해 자신의 삶과 타인의 삶을 더 깊이, 더 넓게 바라볼 수 있는 사람으로 ‘발달’한다는 것을, 우리는 이 책을 통해 배울 수 있다.
발달장애를 가진 아이의 부모는 ‘타인들의 눈’으로 자신의 삶을 살기보다는 나 자신의 눈으로, 내가 이해 가능한 방식으로 자신의 삶을 사는 것이 중요하다는 것을 깨닫는다. 현명한 사람들은 느리거나 더딘 성장을 보이는 아이의 삶을 함께 하면서 ‘견디는 삶’이 아니라 ‘배우는 삶’을 선택한다. 또는 그런 현명한 사람으로 성장해 간다. 이 책은 그것이 어떻게 가능한지 차분한 목소리로 들려준다.
나는 삶에는 정답이 없지만 분명히 더 ‘좋은 삶’은 존재한다고 믿는다. 정신적인 발달에 장애가 있는 아이들은 어른들에게 ‘좋은 삶’이란 과연 무엇인지 고민하게 하고 배우게 한다. 이 배움의 과정은 고통스러우면서도 행복하기도 하다. 배우려는 마음이 있다면 이 고통은 괴롭기만한 고통이 아니라 필요한 고통이 될 수도 있다. 행복을 깨닫게 해주는 약이 되기도 한다.
‘발달장애’를 가지고 있는 아이들은 그들과 함께 살아가는 가족들의 마음을 계속 문지른다. 때로는 짜증이 날 정도로, 때로는 쓰라릴 정도로 계속 문지른다. 그러나 문지르지 않고 어떻게 빛이 나겠는가. 남다른 이 아이들은 우리의 마음을 계속 문지르고 닦아내어 빛나게 해준다.

루미라는 현자는 말했다. ‘빛은 상처 난 곳으로부터 들어온다’고.

김성남(발달장애지원전문가포럼 / 소통과지원 연구소 대표)

경험이란 램프를 들고 가는 엄마와, 그녀의 빛나는 딸에게 응원을!

“나는 나의 길을 인도해 주는 유일한 램프를 지니고 있다. 그것은 경험이란 램프다.”

이 말은 “자유가 아니면 죽음을 달라”라는 말로 유명한 미국의 독립혁명 지도자이자 정치가인 페트릭 헨리의 말이다. 하지만, 굳이 멀리있는 페트릭 헨리의 말까지 빌리지 않아도 우리는 알 수 있다. 경험이 얼마나 중요한 것인지. 경험이 수반된 ‘앎’이 얼마나 강력한 지를 우리는 어렵지 않게 알 수 있다.
그런 의미에서 『느려도 괜찮아 빛나는 너니까』는 강력하다. 책 속에 담긴 내용이 전문적이거나 특별한 정보를 담고 있지는 않지만 어느 전문 서적이나 많은 정보를 담고 있는 책보다 강력하다. 그 이유는 바로 저자인 장누리 선생님의 삶이 오롯이 녹아 있기 때문이다. 그렇다. 이 책은 경험의 책이다. 그래서 감동이 있다. 읽고 있다보면 나도 모르게 머리가 아닌 가슴이 움직인다. 그런 강력함이 있다.
뿐만 아니라 책에는 진실된 위로와 격려가 있다. 아파본 사람만이 아는, 아파본 사람만이 할 수 있는 것 그런 것이다. 결코 흉내내어질 수 없고, 단순한 정보만으로 할 수 없는 그런 위로와 격려. 그 경혐의 위로와 격려가 책장마다 새겨있다. 마치 그 동안 장누리 선생님의 삶처럼.

박현창(미술치료사/마음미술심리상담센터 대표)

목차

1부 괜찮아。고마워。사랑해。
。그래도 괜찮아_14  。세상의 편견_14 。여행은 무리_16 。뇌전약 약 오르필_16 。알고 보면 흔한 병_20 。불안불안 111일_24 。어디까지 조심해야 할까_26 。1년 전 오늘_28 。선물_30 。경련 없이 7개월째_32 。어린이날, 그리고 일 년만의 경련_34 。무사히 다녀와 줘서 고마워_36 。뇌파수면검사_38 。명절은 언제나 당일치기_42 。병원은 내 맘 같지 않다_44 。경련 없이 10개월_46 。도어 락 비밀번호_47 。‘나아집니다’가 아니라 ‘달라집니다’_52 。아이보다 하루 늦게 죽고 싶다는 말_53

2부 엄마는 미술치료사
。우리 아이 왜 이럴까?_60 。자유 드로잉_61 。헤엄치고 싶고 날고 싶다_62 。난화 숨은그림찾기_63 。1년만의 일, 집단미술상담_65 。집단 미술상담에서 지켜야할 규칙_66 。치료수업이 필요한 진짜 이유_67 。진정한 친구는 어떤 친구일까_69 。더불어 함께 사는 삶,지역연계 미술수업_70 。발달전문 미술치료사_73 。그림검사_75 。5월의 힘든 기억_78 。글이 주는 큰 위로_82 。미술치료 목표 세울 때_83 。우울증이 어때서요?_85 。마음정리_87 。생애 첫 응급실_88 。변화하는 삶_92 。닮고 싶은 리더_93​。이제 조금 미술치료사_96 。성장하는 아이들_100 。내 기분은_102 。첫째가 아프다_103 。낳아주셔서 감사합니다_104 。“육아 말고 뭐라도”106 。그림의 힘_108

3부 내 이름은 이온유
。온유의 팬티_112。설빔_112 。온유의 가방_114 。친구는 소중해_118 。신나는 어린이집_119。선생님 복_120。믿고 맡기는 것_123 。어린이집 통합반 삼 일째_124 。달팽이같지만 사랑스러운 아이_127 。발달지연 무엇이 답일까_128 。눈 녹듯이_130 。의사소통의 감사함_132 。새해 기대_133 。죄송하다고 하기 싫다_135 。62개월 온유의 요즘_136 。나를 발견하게 해준 소중한 이웃_139 。예상치 못한 위험_140 。‘말썽 피워서 쫓겨난 아이’_143 。그래 달라고, 아니 그래야 한다고_144 。내 안에 있는 감감발달교구들_144 。남이어서 할 수 있는 말_147 。학교는 어디를 가야 할까_150 。언제나 미안한 첫째_152 。그 어려운 걸 해낸 온유_156 。온유와 함께하는 일상_161 。‘온유이기에 저는 괜찮습니다’_164 。남이 아닌 남매_168 。돌발 상황이 많아진 온유_169 。통합교육의 가능성_173 。찬이가 가르쳐준 것_175 。당당함_177 。낯선 것일 뿐_178 。결단_182。온유 친구 엄마의 고민_186 。거짓말하면 떡 돌리기_187 。‘너무 신기하지 않나요?’_190 。수료식_191

4부 세상 가장 행복한 아이
。악한 사람_194。남편의 글_195。온유의 초등학교 책상_198 。지지받는 환경_200 。시선_202 。예쁜 핀_204 。편견과 개선들_204 。선인장을 닮은 사람들_206 。그림책 구상 시작_208 。3년만의 발달검사_209 。복잡함_210 。‘온유 엄마 장누리입니다’_212 。76개월 온유_213 。장애통합유치원 입학하기_214 。이제라도_217 。‘네 뒤에 엄마가 있을게, 우리 천천히 가자’_218 。동물복지 & 인간복지_222 。손톱_225 。샤위기헤드_227 。지민이_229 。부끄럽다_231 。깨진 그릇_234 。장애등급_236 。삑삑_238。수다_239 。가끔 내 편인 남편

5부 ‘약속을 잘해요’
。“저희 아이는 장애가 있어서요”_244 。진짜 휴가_246 。“내일 먹어!”_248 。이름 익히기_249 。장애인 복지카드_250 。“애가 눈에 밟히실 텐데요”_251 。호랑이 그림_254 。장애인 활동지원 적합 통보_255 。달_256 。미아방지밴드_258 。남편이 달라졌어요_259 。사랑해 하트_262 。내가 기다리는 게 어려울 뿐_263 。소통과 인내_264 。또 다시 죄송합니다_264 。행복했던 송금_266 。‘같은 반 아이’와 친구는 다르다_269 。솔직함과 사회성 차이_270 。너의 강점_272 。미안해 말자_277 。남편의 눈시울_278 。일상의 진화_280 。남매_283 。어제 오늘 기록_286 。주황색 작품들_289 。‘미안해’_291 。‘약속을 잘해요’_292 。이제 보이는 것들_293。집중력_294 。엄마에게는 보이는 것_295

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